В Калининграде в Законодательном собрании Калининградской области 14 ноября состоялся круглый стол по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Организовал и провел мероприятие экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья при участии социального комитета регионального Заксобрания.
В работе круглого стола наряду с депутатом Госдумы, академиком РАН Александром Румянцевым, президентом российской Ассоциации «Генетика» Светланой Каримовой задействовали ряд известных российских врачей и профильных учёных, некоторые из которых выступили с докладами, прокомментировали в Калининграде собкору сетевой газеты Янтарный край в пресс-службе Законодательного собрания Калининградской области.
В общенациональном масштабе острая тема помощи россиянам, страдающим редкими заболеваниями, не впервые поднимается на площадке Законодательного собрания Калининградской области. В прошлом году там прошел аналогичный круглый стол. По его итогам выработаны рекомендации, большинство которых претворяется в жизнь. Об этом присутствующих проинформировала председатель комитета по социальной политике Заксобрания Нина Федорова.
Подчеркнуто, что повышение доступности лекарств, показанных при лечении орфанных болезней, и жизненно необходимой медицинской аппаратуры – задача общегосударственной значимости.
— Отрадно, что в нашей стране решение этой задачи не отложено в долгий ящик, — констатировала выступавшая. Депутат сообщила, что объем средств, которые государство вкладывает в лечение такого рода больных, растет с каждым годом.
Большим подспорьем в деле борьбы с редкими заболеваниями, по мнению Нины Федоровой, стало решение президента РФ Владимира Путина учредить фонд «Круг добра», являющийся значительным источником финансирования медицинской помощи тяжело больным детям.